Es la primera vez que España acoge la Conferencia Europea de Aniridia (EAC, por sus siglas en inglés) que se celebrará en San Juan de Alicante para dar visibilidad a esta grave enfermedad ocular, que conlleva baja visión o ceguera y para la que todavía no existe tratamiento. La sexta edición de esta conferencia bienal se llevará a cabo del 3 al 5 de junio en el Complejo San Juan (Grupo PSN). Los pacientes con aniridia o sus familiares podrán solicitar un estudio gratuito en la web del congreso. Y es que su presidente, el doctor Jorge Alió, junto a otros expertos y optometristas realizarán una jornada de puertas abiertas el 3 de junio en Vissum Grupo Miranza Alicante con la colaboración de la Fundación Jorge Alió. El objetivo es realizar pruebas especializadas que permitan un diagnóstico precoz del fenotipo que está detrás de este problema ocular de origen genético.
El Dr. Alió atenderá a pacientes con esta patología en una jornada de puertas abiertas el 3 de junio en Vissum Grupo Miranza con la colaboración de la Fundación Jorge Alió
Así, los mejores expertos del mundo compartirán junto a pacientes los últimos avances y novedades para mejorar las habilidades de las comunidades clínicas y de investigación. Para el catedrático en Oftalmología de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, “este congreso servirá para actualizar a los especialistas en las más modernas técnicas de terapia avanzada con células madre de la superficie corneal, cirugía de la catarata y del glaucoma, y tratamiento de otras complicaciones”. Encontrar curas para la pérdida de visión y otras deficiencias debidas a la aniridia es una de las principales cuestiones que se debatirán en esta 6ª Conferencia Europea de Aniridia, organizada por la Asociación Española de Aniridia y la Federación Aniridia Europa, en colaboración con la Acción COST Aniridia-net y la UMH.
Asimismo, la Fundación Jorge Alió para la Prevención de la Ceguera ya reconoció en un acto de Santa Lucía celebrado en Alicante la labor de Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación Española de Aniridia, por su labor de investigación y apoyo a esta enfermedad genética.
La incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos
Comprender la aniridia es un reto, debido a la población dispersa de pacientes, su impacto altamente variable y las complicaciones de las condiciones vinculadas. Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms (tipo de cáncer renal), malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.
Es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima existen en el mundo
Actualmente, la aniridia es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima existen en el mundo. Generalmente se trata de una patología hereditaria que se transmite de progenitores a descendientes, aunque también puede estar causada por factores externos como traumatismos oculares severos. Sus principales síntomas son la intolerancia anormal a la luz o fotofobia, causada por la dificultad para controlar el paso de la luz, y visión borrosa o baja agudeza visual cuando está asociada a cataratas, opacidades corneales, o una deficiencia en el desarrollo del nervio óptico o la mácula.
Escucha la entrevista al Dr. Alió en Radio Nacional de España (RNE)
Imágenes de la 6ª Conferencia Europea de Aniridia
